Activités

Les Enfants de West est une association reconnue d’intérêt général regroupant des personnes sensibilisées au Syndrome de West, malades, familles, professionnels de santé, associations…

L’association est née du désir de regrouper les familles et de les aider dans leurs démarches : rompre l’isolement et faciliter le quotidien.

Les missions des Enfants de West :

  • L’écoute et le suivi des familles
  • La mise en relation des familles à leur demande
  • Des recherches sur le Syndrome de West
  • Des groupes de parole en présence d’un professionnel sur un thème donné
  • Des rencontres entre familles
  • Des aides administratives
  • Des conseils pratiques
  • Des orientations vers des associations ou organismes en lien avec la maladie ou le handicap