Association

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Les Enfants de West est une association reconnue d’intérêt général regroupant des personnes sensibilisées au Syndrome de West, malades, familles, professionnels de santé, associations…

L’association est née du désir de regrouper les familles et de les aider dans leurs démarches : rompre l’isolement et faciliter le quotidien.

Les missions des Enfants de West :

  • Une écoute et le suivi des familles
  • La mise en relation entre familles concernées à votre convenance
  • Des recherches sur le Syndrome de West
  • Des rencontres entre familles
  • Des aides administratives (Dossier MDPH)
  • Des conseils pratiques
  • Des orientations vers  les associations des  maladies génétiques en relation avec le syndrome de West(STB,RETT,ANGELMAN,DRAVET..)

 

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téléchargement Les Enfants de West: Syndrome de West et épilepsie