A VOUS DE JOUER LES FAMILLES….A PARTIR DU 25 NOVEMBRE 2014 A MINUIT…. LE RECENSEMENT COMMENCE… ALORS ON PARTAGE AU MAXIMUM….Cela va nous permettre de mieux représenter/cibler les familles et leur vécu autour de la maladie, du diagnostic et des prises médicamenteuses.

 

25 réflexions au sujet de « RECENSEMENT SYNDROME DE WEST A COMMENCE »

  1. Maman de Léanne 4 ans et demi épilepsie néonatale à 1 jour de vie et syndrome de West à 10 mois. Aujourd’hui plus de crises , retard globale de développement, scolarisée 12H/ semaine avec AVS-I maternelle petite section.

  2. nous sommes les parents de Cyrille qui a eu le syndrome de west. Il a auj 10 ans. A l époque j avais vu votre association mais je n ai pas pu vous contacter. Je suis intéressée pour adhérer et éventuellement vous aider.
    J ai vu qu il y avait une assemblée à aixois en mars est ce tirs ouvert?
    Merci bien cordialement

    1. Bonjour

      Merci pour votre reponse.
      L’AG est ouverte uniquement aux adhérants, l’après midi vous pouvez venir nous rencontrer autour de notre conference et échange en familles.
      Sur inscription
      Emilie Présidente

  3. Pour le recensement : petit garçon ne en 2004 premiers symptômes a 5 mois mais diagnostiquė a 15 mois!!! Il a 10 ans il enregistre un retard de développement mais évolue. Traitement sur 5 ans. Enfants gueri

  4. maman d’une pette fille Irys née le 28/04/2014 diagnostiquée SW il y a moins de quinze jours après 2 crises d’épilepsie et un EEG pour confirmation. dès la 2ème crise nous avons filmé notre fille avant de partir aux urgences pediatrique car la veille ils nous avaient pas prit au sérieux. depuis 10jours elle est sous sabril 1g par 24h.

    1. 4 mois plus tard : les EEG tentent à se stabiliser, mais tjrs de petites crises. traitements modifiées à plusieurs reprises et 3 hospi en 4mois.
      Epitomax en cours, avant de passer au régime Cétogène si pas d’amélioration.

  5. Ina-Maëlle 6 ans,enfant exceptionnel depuis ses 6 mois,diagnostiquée Syndrôme de West et TRIPLE malformation cardiaque.. Ne parle toujours pas,ne marche pas,mange tout mixé car n’accepte aucun morceau… Se met assise depuis ses 5ans et 9 mois,un magnifique miracle! Avons monter une association Les Rêves d’Ina-Maëlle,pour nous aider au quotidien…

  6. Violette (16/11/2014). Diagnostic à 3 mois : SW détecté aux urgences de Laval vendredi 27/2/15 après 4 convulsions à la maison suite à des hurlements de douleurs (+ 5 jours sans selle cette semaine là)
    Pris en charge à l’hôpital Roger Salengro de Lille depuis dimanche 1/3/15. Sabril depuis mercredi 4/3/15. Les spasmes semblent diminuer en intensité. Nous croisons les doigts.
    Merci pour ce site.

  7. Maman de Marie, 2 ans et demi. Problèmes respiratoires et d’anorexie dès sa naissance. Retard de développement visuel et auditif repérés à 4 -5 mois. 1eres crises d’épilepsie à 11 mois et diagnostic SW à 12. Épilepsie pharmaco résistante et mise en place d’un régime cetogene rigoureux depuis 1 an. Résultats positifs.

  8. Parents de Léonie, âgée de 2 ans; Diagnostiquée SW à 9 mois.
    Epilepsie stabilisée depuis ses 12 mois grâce à l’Epitomax (après Sabril / hydrocortisone / Synactène).
    Elle a fait des progrès important depuis 3 mois grâce à la méthode MEDEK et à ses lunettes !

  9. Mon petit fils a la suite d’une anoxie et réanimation à la naissance développe un SW vers 8 mois. Il a 11 mois maintenant, il est sous Sabril, hydrocortisone et depuis 15 jours Epitomax.
    Il semble répondre à ce dernier médicament et n’a quasiment plus de spasmes depuis 1 semaine. Mais il ne tient pas sa tête, ne s’assoit pas et ne se retourne pas.

  10. Ninon née en mai 2008 diagnostiquée SW à 9 mois, pharmaco résistance, Sabril et hydrocortisone ont mis fin aux crises. PEC psychomotricité, psychologue et pédopsychiatre ont permis à Ninon de bien évoluer et de rattraper tout son retard. Elle a 7 ans et suit une scolarité normale (félicitations à chaque trimestre) tout cela grâce aux nombreux professionnels rencontrés à l’hôpital des enfants de Bordeaux, au CMP de Saint-André de Cubzac et à l’Hôpital Garderose de Libourne.
    Évidemment rien à l’IRM, on ne connaît pas les raisons de l’apparition des spasmes, forme primaire du SW.
    Parents : luttez, battez-vous avec votre enfant car il y a toujours de l’espoir Ninon en est la preuve!!

  11. maman d’un petit billal agé de 7 mois diagnostiqué SDW a 5 mois sans cause !
    crises maitrisé grâce au corticoides 15 jours après sa découverte . nous allons commencer a baisser les corticoïdes sur 6 mois a partir du 4 aout .

  12. 2 garçons (jumeaux monozygotes ) de 18 ans, diagnostic à 5 mois et persistance des crises surtout pr 1 des 2 avec des périodes de répit bien sûr. … Mais on n’en est jamais totalement sortis… lourd retard global ms communiquent, marchent (de + en + difficilement malheureusement….), ils sont en IME en attente d’une admission en MAS

  13. Yanis 4 ans et demi, SDW depuis l âge de 5 mois associé à une sclérose tubéreuse de bourneville.Spasmes arrêtés sous sabril développement d une épilepsie pharmaco résistante depuis . Traitement essayé : tegretol, épitomax, lamictal, aujourd’hui hui sous micropakine et trileptal. Crises non maîtrisées à ce jour, prévision d une operation du cerveau. Malgré un retard certain, yanis marche, court, joue, 20 mots environs grâce à l aide de la langue des signes pour qu il puisse s exprimé. Il redouble sa petite section où il est acceuilli en matinée avec AVS, le reste du temps en Creche et centre aéré le mercredi sans AVS. Demande de Sessad en cours.

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