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une assemblée généralement excellente !

20150307_180705Le samedi 7 mars dernier a eu lieu l’Assemblée Générale de notre association dans le cadre plus que confortable du Pasino d’Aix en Provence.

Nous avons passé une journée riche en émotion et en échanges tant entre nous, parents et membres de l’asso que avec des professionnels (neurofeedback, art thérapie) qui ont répondu favorablement à notre invitation.

Ainsi divers sujets ont pu être abordés, qui feront l’objet d’articles spéciaux dans les semaines à venir, mais nous avons aussi et surtout parlé de nous, de notre association, de nos projets présents ou à venir.

C’est dans une ambiance familiale que nous avons passé cette journée organisée de main de maître par la présidente de notre association Emilie Girard à qui nous tenons à lever notre chapeau pour l’énorme travail abattu afin que cette journée se déroule dans les meilleures conditions.

Nous tenons aussi à souhaiter la bienvenue aux nouvelles familles de West qui ont fait le déplacement jusqu’à Aix en Provence pour venir partager avec nous leurs préoccupations et leurs ambitions. Certaines sont même venues avec leurs enfants dont nous avons eu le plaisir et le privilège de faire la connaissance.

En espérant que la prochaine AG sera aussi positive, c’est en tous cas avec le cœur plus léger  et plus plein d’espoir que nous avons chacun regagné nos pénates à la fin de la journée.

de nouvelles idées

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Favoriser les échanges, innover en matière de compréhension et d’acceptation de la différence de nos enfants de West et vous proposer des outils et solutions pratiques pour tous les jours.

Dans la continuité de votre guide des méthodes de rééducation, nous sommes en train de travailler à un projet d’histoires adaptées aux enfants de west. Ce sont des histoires pour enfants qui après avoir été testées sur un petit échantillon d’enfants atteints par le syndrome de west, ont obtenu un franc succès.

Elles seront bientôt accessibles au public et si vous souhaitez les tester sur leurs enfants ou dans les centres et unités neuropédiatriques aux alentours de votre domicile, merci de bien vouloir entrer en contact avec nous pour que nous vous fassions parvenir une copie.

de nouveaux visages

de nouveaux visages
Le conseil d’administration s’est étoffé de nouveaux membres, tous parents ou amis de West, tous déjà à pied d’oeuvre pour faire avancer la recherche, améliorer la prise en charge et l’écoute et tous motivés pour que notre cause soit entendue.

Ainsi, ont rejoint le conseil d’administration :
Sandrine Delpiano, Marylène Laurent, Maeva Bouvencourt, Sylvie Breil et Marie-Laure Koné.

Une nouvelle équipe pleine d’idée et d’énergie à mettre au service de toutes les familles de West.

Nous tenons aussi à remercier nos nouveaux adhérents et tous les membres qui encouragent au quotidien, leurs proches à adhérer à l’association.