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une assemblée généralement excellente !

20150307_180705Le samedi 7 mars dernier a eu lieu l’Assemblée Générale de notre association dans le cadre plus que confortable du Pasino d’Aix en Provence.

Nous avons passé une journée riche en émotion et en échanges tant entre nous, parents et membres de l’asso que avec des professionnels (neurofeedback, art thérapie) qui ont répondu favorablement à notre invitation.

Ainsi divers sujets ont pu être abordés, qui feront l’objet d’articles spéciaux dans les semaines à venir, mais nous avons aussi et surtout parlé de nous, de notre association, de nos projets présents ou à venir.

C’est dans une ambiance familiale que nous avons passé cette journée organisée de main de maître par la présidente de notre association Emilie Girard à qui nous tenons à lever notre chapeau pour l’énorme travail abattu afin que cette journée se déroule dans les meilleures conditions.

Nous tenons aussi à souhaiter la bienvenue aux nouvelles familles de West qui ont fait le déplacement jusqu’à Aix en Provence pour venir partager avec nous leurs préoccupations et leurs ambitions. Certaines sont même venues avec leurs enfants dont nous avons eu le plaisir et le privilège de faire la connaissance.

En espérant que la prochaine AG sera aussi positive, c’est en tous cas avec le cœur plus léger  et plus plein d’espoir que nous avons chacun regagné nos pénates à la fin de la journée.

de nouvelles idées

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Favoriser les échanges, innover en matière de compréhension et d’acceptation de la différence de nos enfants de West et vous proposer des outils et solutions pratiques pour tous les jours.

Dans la continuité de votre guide des méthodes de rééducation, nous sommes en train de travailler à un projet d’histoires adaptées aux enfants de west. Ce sont des histoires pour enfants qui après avoir été testées sur un petit échantillon d’enfants atteints par le syndrome de west, ont obtenu un franc succès.

Elles seront bientôt accessibles au public et si vous souhaitez les tester sur leurs enfants ou dans les centres et unités neuropédiatriques aux alentours de votre domicile, merci de bien vouloir entrer en contact avec nous pour que nous vous fassions parvenir une copie.

de nouveaux visages

de nouveaux visages
Le conseil d’administration s’est étoffé de nouveaux membres, tous parents ou amis de West, tous déjà à pied d’oeuvre pour faire avancer la recherche, améliorer la prise en charge et l’écoute et tous motivés pour que notre cause soit entendue.

Ainsi, ont rejoint le conseil d’administration :
Sandrine Delpiano, Marylène Laurent, Maeva Bouvencourt, Sylvie Breil et Marie-Laure Koné.

Une nouvelle équipe pleine d’idée et d’énergie à mettre au service de toutes les familles de West.

Nous tenons aussi à remercier nos nouveaux adhérents et tous les membres qui encouragent au quotidien, leurs proches à adhérer à l’association.

ASSEMBLEE GENERALE DE L’ASSOCIATION LE 7 MARS 2015

Chers adhérents,

Rejoignez-nous au Pasino d’Aix en Provence le 7 Mars 2015 à 9h pour notre Assemblée Générale.

Voir Programme ci dessous. SUR RÉSERVATION UNIQUEMENT 

Nous allons envoyer les convocations d’ici quelques jours .

Au plaisir de vous retrouver!

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Chers adhérents,

Rejoignez-nous au Pasino d’Aix en Provence le 7 Mars 2015 à 9h pour notre Assemblée Générale.

 

Nous allons envoyer les convocations d’ici quelques jours .

Au plaisir de vous retrouver!

 

 

 

de nouveaux horizons

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Lors de notre Assemblée générale, le 7 mars dernier, nous avons eu l’occasion d’en apprendre davantage sur le projet anthropologie. Il s’agit d’un projet pluri disciplinaire qui couvre trois domaines de prédilection : le médical, le pharmaceutique et l’anthropologique. Le Focus est mis sur le Parcours de vie vu par les familles. En gros, les familles sélectionnées sur entretien pour prendre part à ce projet devront raconter leur expérience au moment du diagnostique et après. L’objectif étant de revenir à la prise en charge des familles pour développer une approche qui permette d’arriver au diagnostique en impliquant les familles. Cela aura pour conséquence immédiate une amélioration de la prise en charge et le développement d’un lien spécifique avec chaque famille dans chaque cas de figure. Le projet devrait durer environ 2 ans en incluant ces trois étapes : la sélection des familles, l’ entretien avec les familles et l’analyse et la production de résultats. Tout ceci dans un souci de VALORISATION DU SAVOIR D’EXPERIENCE DES PARENTS.

Pour prendre part à ce nouveau projet, merci de nous contacter rapidement.

A VOUS DE JOUER LES FAMILLES….A PARTIR DU 25 NOVEMBRE 2014 A MINUIT…. LE RECENSEMENT COMMENCE… ALORS ON PARTAGE AU MAXIMUM….Cela va nous permettre de mieux représenter/cibler les familles et leur vécu autour de la maladie, du diagnostic et des prises médicamenteuses.

 

FFRE: E-Learning Module interactif

ffre e learning CLIQUEZ SUR L’IMAGE POUR ESSAYER

La Fédération Française pour la Recherche sur  l’Epilepsie a mis au point un module interactif(e-learning) sur l’épilepsie. En trois modules ( enfants épileptiques / adultes épileptique / entourage de personnes atteintes d’épilepsie) simples, ils vous permettront d’apprendre à mieux connaître et donc mieux gérer votre épilepsie et/ou celle de quelqu’un de votre entourage, via des questions/réponses interactives et des points succincts de spécialistes.

A VOUS DE JOUER!!!