Commentaires pour Les enfants de West Sat, 19 Mar 2016 17:03:10 +0000 hourly 1 https://wordpress.org/?v=4.4.2 Commentaires sur Nous soutenir par Enfants de West /nous-soutenir/#comment-99 Sat, 19 Mar 2016 17:03:10 +0000 /?page_id=125#comment-99 Oui effectivement mais on ne comprend que ce que l on vit ,je suis la si besoin..

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Commentaires sur Nous soutenir par Enfants de West /nous-soutenir/#comment-98 Sat, 19 Mar 2016 16:56:21 +0000 /?page_id=125#comment-98 bonjour Sandy n hésitez pas à nous contacter si besoin : edwmarylene@gmail.com
Cordialement

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Commentaires sur Nous soutenir par laura fuhrmann /nous-soutenir/#comment-97 Fri, 11 Mar 2016 11:26:45 +0000 /?page_id=125#comment-97 Nouvelle maman d enfants de West, je viens d envoyer ma demande d adhésion à votre association.
Je ne connaissais pas cette maladie, je ferais mon possible pour promouvoir l association et faire connaitre ce syndrome rare et grave.car malgres sa rareté, au fil des ans, de plus en plus de nourrissons sont touchés . Bisous et courage à tous

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Commentaires sur Nous soutenir par Sandy /nous-soutenir/#comment-96 Thu, 10 Mar 2016 18:32:32 +0000 /?page_id=125#comment-96 Ma nièce de 7 mois est atteinte du syndrome West, je suis heureuse de voir qu’une association existe pour soutenir les parents démunis face à cette maladie si imprévisible.
Merci

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Commentaires sur Nous soutenir par Albrecht /nous-soutenir/#comment-95 Thu, 10 Mar 2016 16:33:44 +0000 /?page_id=125#comment-95 Heureusement qu’il existe encore des gens pour aider et comprendre toutes personnes touchées par ce syndrome …

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Commentaires sur L’ABC DES PROGRES par kinou /nos-outils/labc-des-progres/#comment-94 Wed, 27 Jan 2016 20:19:34 +0000 /?page_id=240#comment-94 bonsoir

Je souhaiterai connaître des établissements qui seraient susceptibles de recevoir mon petit fils qui est atteint de la stb associé a west.
Il a 6 ans et l’institut ou il est ne correspond pas à son état.
Son lieu d’habitation est Artigues ( rive droite)
Y a t-il des parents dans le même cas sur Bordeaux
Merci de votre réponse

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Commentaires sur ASSEMBLEE GENERALE DE L’ASSOCIATION LE 7 MARS 2015 par kafi /2015/01/31/assemblee-generale-de-lassociation-le-7-mars-2015/#comment-92 Fri, 18 Dec 2015 09:05:05 +0000 /?p=282#comment-92 JE viens de découvrir l’association les enfants de west et je souhaite pouvoir recevoir toutes les infos concernant les points nouveaux et notamment la prochaine assemblée générale. Merci de me tenir informée.

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Commentaires sur NOUS REJOINDRE: FACEBOOK par kafi /2014/11/04/nous-rejoindre/#comment-91 Fri, 18 Dec 2015 08:52:44 +0000 /?p=154#comment-91 maman de Camila porteuse du syndrome de West symptomatique d’une pachygirie lissencephalie, je souhaiterais vivement rejoindre l’association Les Enfants de West. et pouvoir peut être échanger avec des parents. J’ai découvert le blog de la petite Emilie atteinte de la même pathologie que Camila. Cette petite puce m’a énormément émue. .A bientôt !!

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Commentaires sur RECENSEMENT SYNDROME DE WEST A COMMENCE par Florence et pascal /2014/11/25/recensement-syndrome-de-west-a-commence/#comment-87 Fri, 13 Nov 2015 11:37:49 +0000 /?p=200#comment-87 Yanis 4 ans et demi, SDW depuis l âge de 5 mois associé à une sclérose tubéreuse de bourneville.Spasmes arrêtés sous sabril développement d une épilepsie pharmaco résistante depuis . Traitement essayé : tegretol, épitomax, lamictal, aujourd’hui hui sous micropakine et trileptal. Crises non maîtrisées à ce jour, prévision d une operation du cerveau. Malgré un retard certain, yanis marche, court, joue, 20 mots environs grâce à l aide de la langue des signes pour qu il puisse s exprimé. Il redouble sa petite section où il est acceuilli en matinée avec AVS, le reste du temps en Creche et centre aéré le mercredi sans AVS. Demande de Sessad en cours.

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Commentaires sur RECENSEMENT SYNDROME DE WEST A COMMENCE par lecacheur /2014/11/25/recensement-syndrome-de-west-a-commence/#comment-79 Tue, 15 Sep 2015 17:07:54 +0000 /?p=200#comment-79 Quel est le prénom de votre fils ?

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