Autres options thérapeutiques

Dans la majorité des cas, malheureusement, le syndrome de West entraîne des difficultés de développement de l’enfant, notamment pour s’asseoir, marcher à quatre pattes, se mettre debout, vocaliser (prononcer quelques syllabes). Une prise en charge spécialisée doit donc être envisagée pour encourager l’éveil des enfants. Ceux-ci doivent en effet être stimulés sur tous les plans (moteur, visuel, de la communication, etc.), pour développer leurs capacités motrices et intellectuelles au maximum. Dans tous les cas, il est nécessaire qu’un bilan neuro-psychologique global soit effectué par le neuropédiatre pour évaluer précisément le développement de l’enfant et ses capacités cognitives, et élaborer ainsi une stratégie thérapeutique adaptée. Les enfants atteints du syndrome de West prennent souvent beaucoup de « retard » au niveau moteur (ils ne tiennent pas toujours assis, n’attrapent pas les objets, etc.) mais aussi au niveau de la communication visuelle et verbale.

Des exercices de kinésithérapie et de rééducation psychomotrice, mis en place par des professionnels mais aussi effectués à la maison avec les parents, sont essentiels pour aider l’enfant à se muscler, à acquérir de l’équilibre, à apprendre à marcher, à nager tout seul… De nombreuses méthodes peuvent être adoptées, consistant en une en une stimulation quotidienne de l’enfant par des gestes simples et répétitifs. L’ergothérapie permet aussi de solliciter l’enfant pour des activités courants, afin de développer son indépendance et son interaction avec l’environnement quotidien et familial. La communication et l’interaction avec l’entourage peuvent être améliorées par séances d’orthophonie, qui stimulent également l’ouïe, la vue, et le toucher. Pour les enfants dont la vision a été affaiblie par la maladie, une rééducation des yeux peut parfois permettre quelques améliorations. D’autres méthodes de stimulation peuvent être bénéfiques, comme par exemple les exercices à la piscine.
En fonction de la sévérité du handicap, résultant du syndrome de West, les progrès peuvent être plus ou moins prononcés en fonction des enfants. Il est impossible de savoir à l’avance quelles séquelles resteront définitives. Une fois les spasmes arrêtés, les progrès réalisés par l’enfant sont souvent surprenants.