Les risques des traitements

Le vigabatrin peut entraîner divers effets indésirables, comme une somnolence ou au contraire un comportement agité, un affaiblissement des muscles du corps et de la tonicité musculaire (hypotonie), et plus rarement une prise de poids et un rétrécissement du champ de vision. La vision ne semble pas affectée si le vigabatrin est utilisé sur de courtes périodes, mais les effets indésirables de ce médicament sont peut-être sous-estimés, d’où la prudence de certains médecins.
Quoi qu’il en soit, le choix du traitement repose sur une évaluation précise des besoins de l’enfant par le médecin, qui opte pour la solution la plus bénéfique pour l’enfant (l’absence de traitement étant pire que les éventuels effets indésirables).
Les corticoïdes et l’ACTH entraînent de nombreux effets secondaires, dont un risque accru d’infections, lorsqu’ils sont utilisés en traitement prolongé, ce qui n’est pas le cas pour le syndrome de West. Il est possible toutefois que les médecins prescrivent en complément du traitement du calcium et de la vitamine D, ainsi qu’un régime pauvre en sel pour limiter les effets indésirables des corticoïdes (comme la déminéralisation des os et une prise de poids).

Le valproate de sodium et ses dérivés ont généralement peu d’effets secondaires, mais il peuvent entraîner des nausées, une perte de l’appétit et des vomissements, et à forte dose des tremblements. Dans de très rares cas, le fois des bébés tolère mal ce médicament, ce qui se traduit par des vomissements répétés, une somnolence et nécessite une surveillance régulière par prise de sang.
La lamotrigine peut déclencher une éruption cutanée de type de rougeole, sans gravité si le traitement est rapidement arrêté, ainsi que des maux de tête et des vomissements durant quelques jours en cas d’augmentation trop rapide de la dose. Si la liste des effets secondaires entraînés par les médicaments peut paraître impressionnante, il est important de noter que le choix d’un traitement repose sur une évaluation précise des besoins du malade. Le médecin détermine précisément les doses à administrer afin de permettre d’améliorer l’état du patient, sans qu’il ne subisse pour autant trop d’effets indésirables.
L’arrêt du traitement peut également entraîner une insuffisance des glandes surrénales, et provoquer des crises d’hypoglycémie plus ou moins sévères.

La prescription de tels médicaments s’accompagne nécessairement d’un suivi attentif avec des examens réguliers (prise de sang, suivi ophtalmologique, etc.) permettant de vérifier qu’ils sont bien tolérés par l’organisme. Il est donc nécessaire de suivre les recommandations de son médecin, et d’avoir confiance en ses choix.
Un traitement ne doit jamais être interrompu subitement.